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Guarigione da Displasia Capillare!
 
Guarigione da Displasia Capillare!
di Chiara B. >> 08/06/2013, 16:11
Buongiorno, Sono la mamma di Angelica nata il 31/12/12. Il parto è andato benissimo, ho partorito in 3 ore, in piedi e senza epidurale. Subito dopo aver lavato e vestito la piccola, l’hanno data in braccio a mio marito e lei ha starnutito. L'ostetrica che mi stava mettendo i punti, poichè ancora non l' aveva osservata bene, ha chiesto di vederla e l’ha portata via. Da quel momento abbiamo vissuto un vero e proprio incubo. E’ arrivata la neonatologa insieme ad un cardiologo che ci ha detto che la bimba era in gravissime condizioni, affetta da una malattia che si chiama ipertensione polmonare e che stavano cercando di stabilizzarla per poterla poi trasferire con l’ambulanza all'ospedale Bambino Gesù di Roma. Prima di trasferirla ce l'hanno fatta vedere e le lacrime si sono sprecate.... Al Bambino Gesù è stata immediatamente ricoverata nel reparto di terapia intensiva cardiologica. Dopo i primi accertamenti ci è stato detto che se la piccola non avesse avuto crisi respiratorie poteva esser considerato un caso di ipertensione polmonare classica, dovuta a problematiche inerenti la gravidanza o il parto; se invece si fossero verificate altre crisi respiratorie come quella avuta al momento della nascita, la problematica sarebbe stata ben più grave. La mattina del 2 gennaio la piccola ha avuto un'ulteriore crisi ed un’altra ancora il 4 gennaio, sotto i nostri occhi durante la sostituzione di un tubicino. A questo punto ci hanno detto che la piccola era affetta da “displasia capillare”, ovvero da una malformazione ai polmoni, e che l'unica via d’uscita sarebbe stato il trapianto, ma che non esistono donatori così piccoli. Negli ultimi 10 anni sono stati riscontrati solamente 3 casi di questa malattia, di cui l'ultimo lo scorso anno, e nessuno dei tre casi si è risolto positivamente. La bimba non era nemmeno nelle condizioni di essere trasportata in una sala operatoria per consentire di effettuare una biopsia polmonare, che avrebbe consentito di verificare o meno l’esistenza di questa malattia. I medici erano comunque praticamente certi che lei fosse affetta dalla displasia capillare: non solo i polmoni continuavano ad essere "bianchi", ma lei non rispondeva a nessuna delle cure a cui veniva sottoposta. Dopo circa 20 giorni, mio papà ci ha fatto conoscere un suo amico che ci ha resi partecipi della sua vicenda con il figlio affetto da Sla e del percorso che negli anni ha seguito con ******. Ci ha proposto di affidare nostra figlia nelle mani di ***** e noi, senza esitare, abbiamo deciso per il si. La piccola, sempre in terapia intensiva, intanto aveva contratto anche un’infezione e la situazione peggiorava di ora in ora: viene passata dalla respirazione artificiale convenzionale a quella con una macchina ad alta frequenza, sono stati aumentati i medicinali, con la somministrazione anche un farmaco che porta alla dipendenza ed è difficilissimo da togliere. Le speranze si affievolivano sempre di più....insomma ci hanno fatto capire che non sapevano se saremmo mai riusciti a portarla a casa. Sono cominciati i messaggi quotidiani ed a qualsiasi ora con ****per informarla della situazione: tutto ciò senza averla mai vista e conosciuta. Ma dal momento in cui, a distanza, ***** ha cominciato a “lavorare” sulla piccola, la situazione è cambiata: l' infezione è stata debellata, i polmoni hanno cominciato a prendere"colore", le pressioni del cuore ogni tanto funzionavano nella giusta direzione. I medici hanno cominciato a diminuire e poi ad interrompere la somministrazione delle prostaglandine (che permettevano di tenere aperto il “dotto di Botallo”), la bimba per la prima volta ha evacuato e, poi è stata staccata dal respiratore ad alta frequenza ed i quantitativi dei farmaci hanno cominciato a diminuire....insomma una svolta. A quel punto, quello che bisognava fare era chiudere il “dotto di Botallo” (che consente il passaggio della respirazione da fetale a polmonare): se con la chiusura del dotto nostra figlia non avesse avuto crisi, avrebbe significato che le pressioni si erano stabilizzate del tutto. Viene stabilito di effettuare, la mattina del 28 gennaio alle ore 11,il cateterismo cardiaco per chiudere il dotto, ma l’intervento precedente si è protratto a causa di alcune complicazioni ed il cateterismo della nostra bimba è così slittato nel pomeriggio alle 16. Sono entrati tramite sondino ed il dotto (che, con le misurazioni effettuate tramite ecocardio, fino alla sera risultava aperto di circa 5 mm) lo hanno trovato CHIUSO e con le pressioni OTTIME!!!!!! Ancora una volta *****ci ha messo del suo. In tutto ciò, la piccola ha cominciato a tollerare il latte materno ed è stato possibile eliminare la sedazione; ha quindi cominciato ad aprire gli occhi ed a muoversi. Il 29 gennaio la bimba è stata stubata e ci inviano a ridurre l'ossigeno. Il 1 febbraio è stata trasferita in reparto ed il 9 febbraio è stata dimessa e finalmente a casa. La scorsa settimana, il 9 maggio, abbiamo avuto l’ultimo “day hospital” di controllo e la piccola è stata dichiarata GUARITA. Una parola che in quel reparto non viene mai usata. Ancora oggi i medici sono increduli e non sanno a cosa tutto questo sia dovuto...ovviamente noi sappiamo bene quale grande "macchina" ci fosse dietro. I medici ci avevano anche detto che a livello neurologico ci sarebbe potuti essere dei gravi danni perché non hanno potuto stabilire se la qualità dell'ossigeno arrivata alla piccola nelle prime ore di vita fosse stata buona o meno. Abbiamo cominciato i primi controlli neurologici e non sono stati riscontrati danni. Il 29 aprile ho portato per la prima volta la piccola da ***** per farle conoscere....si sono guardate, sorrise e hanno fatto una bella chiacchierata, sembravano due persone che si conoscevano da anni. Vogliamo ringraziare ****** che ci ha aiutato ad uscire da questo grande incubo che abbiamo vissuto e che ci ha permesso di portare a casa la nostra piccola che ora può conoscere la vita e gioire delle coccole del fratellino più grande. Vogliamo anche ringraziare questo grande amico che ci ha raccontato la sua storia e che con la sua testimonianza ci ha accompagnati per questa strada. Il ringraziamento va anche a mio papà che ha permesso di farci conoscere questa grande realtà. Ad oggi io ho parlato di ***** ad altre mamme di bimbi che abbiamo conosciuto in terapia intensiva.....******sta lavorando anche per loro. Grazie
 
Iscritto il: 08/06/2013, 16:08


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