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la nostra esperienza
di elisabetta >> 07/03/2008, 16:16
elisabetta 1 post la nostra esperienza (Italy) La nostra dis-avventura, quella mia Massimo, quella della mia compagna Elisabetta, e quella della nostra secondogenita Camilla, comincia 7 anni fa, appunto con la nascita di Camilla (abbiamo un’altra figlia, Mara di 12 anni). Camilla nasce il 21/12/1999 e fino al momento della visita pro-dimissione ospedaliera, tutto sembrava essere a posto, durante questa visita appunto, il pediatra scopre, e ci chiede se eravamo a conoscenza, la prima tumefazione (nella regione nucale) coperta da un Angioma. In questo preciso momento alla vista della tumefazione la mia compagna percepisce un Forte dolore "dentro" e tanta paura, cerco in qualche maniera di rassicurarla, dicendogli che non era nulla di preoccupante e che avremmo subito fatto degli accertamenti per capire di cosa si trattasse. Si decide, sul momento, di fare una ecografia, il referto parla di Ciste Nucale probabilmente un Fibroma di dimensioni 1x 1,2cm, e con il consiglio di un controllo di li ad un mese veniamo dimessi. Arrivati a casa io ed Elisabetta decidiamo di chiamare la nostra pediatra di fiducia (neonatologa preparatissima), Viviana (questo è il suo nome) ci chiede di spogliare Camilla, di controllare (visivamente e al tatto) tutto il corpicino di Camilla in cerca di altre lesioni e/o macchie color caffè-latte, troviamo un’altra tumefazione sulla faccia esterna del gemello della gamba sinistra, Viviana, fuori per le vacanze di Natale ci da appuntamento nel suo ****** 2 giorni dopo. Passati questi 2 giorni, andiamo dalla pediatra per far visitare Camilla, la visita inizia con noi che raccontiamo il parto e quanto accaduto in ospedale, finita la visita, Viviana ci dice che potrebbe essere Neurofibromatosi, (ma per esserne certi bisogna fare l’esame del fondo oculare, le macchie color caffè-latte possono mostrarsi in un secondo tempo) e accertarsi con altri esami che non vi siano altre tumefazioni a carico degli organi interni. L’esame del fondo oculare risulta negativo, mentre l’ecografia dell’addome e dei tessuti molli evidenzia una nuova tumefazione a carico del Lobo sinistro, sottocapsulare del Fegato, delle dimensioni di circa 1x1cm. Viviana ci dice che non è Neurofibromatosi, ma allora cosa è? Facciamo così tutta una serie di lastre al policlinico (dove Viviana esercita) per verificare che Polmoni e Scheletro siano privi di tumefazioni, parallelamente ci mettiamo in contatto con il primario del reparto di Genetica medica del Bambino Gesù di Roma, il quale vista la parti*****rità/rarità del caso (la casistica è quasi inesistente) ci prende immediatamente in cura, dicendoci che, anche lui pensa (non ne ha certezza) non si tratta di Neurofibromatosi, ma, non sapendo di cosa si tratti bisognerebbe intervenire chirurgicamente per determinare (con l’esame istologico) la natura di queste tumefazioni, il pericolo è rappresentato dal fatto che, se fosse Neurofibromatosi l’asportazione chirurgica innescherebbe quasi sicuramente un meccanismo per il quale queste tumefazioni inizierebbero a degenerare. Siamo agli inizi di Febbraio 2000 e sul corpicino di Camilla si contano 6 tumefazioni, la prima quella nucale giunta alle dimensioni di 2x1,5cm, la seconda al polpaccio della gamba sinistra di cm 1x1, la terza (presentatasi pochi giorni prima della fine dell’anno e che ha una crescita repentina raggiunge la dimensione di 3x3cm) sottomandibolare destra, la quarta e la quinta di dimensioni rispettivamente di 0,7x1 e 1x1cm a carico dei muscoli addominali giusto ai lati dell’ombelico, la sesta, la più pic*****, sulla schiena. Visto il continuo incremento sia delle dimensioni di tutte le tumefazioni, sia del loro numero, decidiamo di far operare Camilla e di farle asportare una delle tumefazioni, la nostra scelta cade sulla tumefazione mandibolare, poiché la sua crescita è davvero molto rapida, quando i chirurghi escono dalla sala operatoria però ci dicono di aver tolto sia la tumefazione nucale (la prima) che quella dorsale (l’ultima). Passati 10 giorni il responso dell’esame istologico "Miofibromatosi"; il primario di genetica medica dell’ospedale bambino Gesù, il più indicato a darci informazioni, ammette di averne sentito parlare una sola volta ad un convegno nel 1976, il primario di dermatologia ******* Maia durante una visita consulta un tomo di anatomia confessando di sapere nulla riguardo questa malattia che, come effetti secondari ha anche la produzione di lesioni a livello cutaneo, la casistica mondiale quasi nulla, parla di una percentuale molto alta di mortalità nei primi 2 anni di vita, il nostro orizzonte si fa sempre più fosco. In questo stesso periodo un’amica ci parla di *****, e seppur con stati d’animo ( il mio e quello di Elisabetta) differenti decidiamo di andarci a parlare. Arrivati al suo ****** Elisabetta è confusa e spera che ***** le dica "non è nulla, è tutto uno sbaglio", pensiero assurdo dettato dalla paura dallo sconforto, dall’impotenza che, in quei giorni provavamo. *****, dopo aver visitato Camilla "sente" di confermarci la diagnosi, ci dice che sarebbe riuscita a guarire Camilla pur non sapendo in quanto tempo, ma di continuare in parallelo i controlli e le visite ospedaliere. Iniziamo la terapia con *****, e 2 volte al mese portiamo Camilla a fare ecografie ed altri controlli in ospedale, controlli che si trascinano dietro un alone di ansia e paura, anche perché ogni volta la T.A.C. o altro conferma la tendenza all’incremento volumetrico (la tumefazione mandibolare crescendo inizia a rompere i capillari sulla guancia destra di Camilla) e numerico sono sorte in questo lasso di tempo una tumefazione sottoascellare destra (in un primo tempo più grande dell’intera arti*****zione di cm 3x2,5), una tumefazione a carico del Retto Femorale destro ed una "sospetta" sul retto femorale sinistro. Questo periodo ci mette a dura prova, "siamo noi genitori ad avere il compito dei controlli quotidiani", ogni cambio del pannolino, ogni bagnetto, ogni volta che vestiamo Camilla i nostri occhi e le nostre mani si soffermano, cercando, sul corpo di Camilla i segni della malattia. Nostra figlia viene di nuovo ricoverata il 08/04/2000 per asportare la tumefazione mandibolare divenuta ormai troppo grande. Immediatamente dopo l’intervento, Elisabetta ed io, prendiamo la decisione di non fare più operare Camilla, la sua sofferenza per noi, era stata troppo grande, e poi con le continue operazioni non si otteneva nulla, se non togliere la singola tumefazione e riempire il suo corpicino di cicatrici. Continuiamo Elisabetta ed io a monitorare quotidianamente Camilla, due volte al mese facciamo le ecografie dell’addome, dei tessuti molli e degli organi interni (tranne i polmoni non monitorabili con l’ecografia) e due volte a settimana continuiamo ad andare da ***** con tutti la nostra paura le incertezze la disperazione, mentre lei con la sua calma ci diceva di avere pazienza. Camilla ha ancora meno di un anno di vita e, dopo un controllo con la TAC scopriamo che le tumefazioni sono ancora aumentate di dimensioni e numero, ora ce ne sono 11. ***** sta tentando di "cambiare???" la causa generatrice. Siamo ora, ad un anno e mezzo circa dall’inizio di questa dis-avventura ed un po’ di ossigeno ci arriva proprio al momento giusto, ad un controllo ecografico (che abbiamo deciso fare soltanto una volta al mese) le tumefazioni in generale sono diminuite di dimensioni, ma la cosa più bella è che la tumefazione al fegato (una delle prime a presentarsi) è sparita, per i dottori si tratta di un errore dell’ecografista, mentre per il chirurgo che ha operato Camilla la "cosa" è anomala. Come a volte capita, dopo questo momento di "euforia" protrattosi per alcuni mesi, ne arriva uno che ci rattrista e ci ripiomba nel buio, Camilla ha da poco compiuto due anni e una nuova tumefazione appare dietro il collo, molto vicino al punto in cui c’era stata la prima, ad uscire e ad essere tolta, il chirurgo vuole operarla subito. Elisabetta ed io siamo assaliti dai dubbi, da un lato vorremmo non fare operare ancora Camilla, dall’altro, subiamo le pressioni dei dottori di genetica e del chirurgo, rimasto anche lui molto sorpreso e "sconcertato" dalla vicinanza di questa nuova tumefazione con quella asportata circa due anni prima, decidiamo di parlarne con *****. Una mattina Elisabetta porta allo ****** oltre Camilla che fa la terapia, anche le ultime ecografie relative alla nuova tumefazione, ***** per la prima volta in due anni si "sbilancia" e ci dice chiaramente di non far operare nostra figlia, inoltre ci chiede un mese di tempo durante il quale è sicura di poter far regredire (rimpicciolire) la tumefazione. Decidiamo di fidarci di quanto ***** ci dice, con mille paure e i dubbi residui andiamo a parlare con il chirurgo e ci inventiamo la scusa di una breve vacanza ristoratrice, al termine della quale faremo l’intervento. Passato un mese andiamo a fare il controllo ecografico, la tumefazione è diminuita di circa mezzo centimetro, con il referto ecografico andiamo al bambino Gesù, dopo il controllo effettuato a genetica medica abbiamo il consulto con il chirurgo che, sbalordito si lascia convincere a non operare. Questo è per Camilla il momento della "svolta". Con le minori pressioni da noi subite da parte dei dottori, con il continuo diminuire delle dimensioni delle tumefazioni, due sono "abortite" e lasciano soltanto due lievi segni sulla pelle della schiena, ci accingiamo ad un nuovo controllo ecografico (ora facciamo un controllo ogni due mesi), qui con immenso piacere e sollievo ci accorgiamo che le due tumefazioni (una volta ben visibili e palpabili) all’addome, non sono soltanto diminuite come spessore e lunghezza ma sono scomparse, le prime di una nutrita serie, che ci porta ad oggi, ove "resistono" (con incoraggianti segni di cedimento) solo due tumefazioni, quella sottoascellare destra passata da circa 5x5cm a poco più di 2x1,5cm (cambiando anche il suo aspetto ecografico) e quella che tanto ci aveva sconvolto dietro il collo, ridotta alle dimensioni di una "nocciolina". In tutta questa storia la cosa bella (oltre ovviamente al fatto che Camilla sta bene) è il fatto che noi (tutta la famiglia) abbiamo avuto la possibilità e la fortuna di conoscere *****, che ci ha dato la forza la speranza e l’amore (Camilla da ***** non fa terapia ma le Coccole) grazie ai quali siamo riusciti a superare una situazione davvero difficile, dovendo, non in secondo luogo, continuare a dare a Mara tutto l’amore, le attenzioni e il supporto che una bimba di cinque anni (nel 1999) normalmente chiede. Parlare di *****, è secondo noi molto difficile, è un po’ come parlare degli angeli, vi si crede solamente se si ha fede, o come nel nostro caso la fortuna di "provare", d’altro canto a me, mancano le parole per descrivere tutta una serie di sensazioni e sentimenti, che proviamo, per questo dico, che la storia di Camilla "parla" di *****. Un aneddoto posso però raccontarlo, tanto per ridere, come fanno Elisabetta e ***** quando lo ricordano; una mattina, Elisabetta stava facendo il "cambio di stagione" mentre parlava con le "nonne", Camilla (che aveva circa 3 anni) giocava nella camera insieme a loro, ad un certo momento decide di sedersi sul cassetto aperto di un mobile, sopra il mobile appena svuotato, una televisione. In un attimo il mobile si rovescia Camilla cade in avanti e la televisione catapultata inizia a cadere proprio sopra Camilla questo è quello che Elisabetta, la mamma e mia madre hanno visto, invece, la televisione fa una "strana" deviazione e cade senza rompersi. Il mattino seguente, Elisabetta entra da ***** , che prima di salutarla le dice: "la prossima volta la televisione la faccio cadere sul tuo piede", Elisabetta non riesce a dire nulla si abbraccia con *****, che poi, fa le "coccole"a Camilla. Quante domande e quali risposte potremmo darci per spiegare un tale evento? Crediamo sia inutile cercare di farlo, ***** è anche questo, la sua grande sensibilità gli permette di percepire gli stati d’animo sino a captare i nostri pensieri, molto spesso parla e risponde ad Elisabetta prima che lei abbia parlato. Speriamo che questa testimonianza sia utile a tutti coloro che per necessità o semplice curiosità si trovino a leggerla, per chi conosce ***** queste sono solo pagine in più, un’aggiunta a tante altre belle ma anche piene di sofferenza, che parlano di una donna che ci insegna ad amare incondizionatamente. GRAZIE ***** da Camilla, Mara, Elisabetta, Massimo Roma, 11/03/07
 
Iscritto il: 05/03/2008, 19:07


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Re: la nostra esperienza
di universo >> 22/02/2012, 12:52
segn.
 
Iscritto il: 06/03/2008, 16:45


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Re: la nostra esperienza
di >> 12/09/2014, 5:43

Leggi il romanzo "Ti racconto di lei" racconto di una donna straordinaria

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Iscritto il: 01/01/1970, 1:00


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