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MIGLIORAMENTI DA RETINITE PIGMENTOSA
 
MIGLIORAMENTI DA RETINITE PIGMENTOSA
di orlando >> 12/09/2013, 12:12

Salve a tutti. Siamo Rita e Orlando, genitori di Francesco. Nostro figlio ha 8 anni e mezzo e la nostra storia inizia ad aprile 2012 quando a Francesco viene diagnosticata una malattia genetica rara,  RETIINITE PIGMENTOSA, una malattia degenerativa delle cellule della retina che porta lentamente, ma inesorabilmente alla progressiva perdita della visione in entrambi gli occhi. "Non c'è nessun tipo di cura, solamente la ricerca scientifica", queste sono state le parole che ci siamo sentiti dire da più dottori e professori ai quali abbiamo portato Francesco. Francesco aveva difficoltà di visione nella penombra e al buio, non si alzava mai da solo dal letto nella notte nonostante avesse una lampadina accesa nella sua cameretta, non vedeva in modo compatto ed aveva un campo visivo più ristretto rispetto al nostro. Siamo riusciti a scoprirlo con una semplice visita oculistica a cui sono seguiti esami più approfonditi, ma la diagnosi è stata terribile, non è facile accettare l'idea che tuo figlio ha una malattia per la quale non c'è una cura e per cui non puoi far niente per aiutarlo. Poi , a giugno, una persona a noi cara ci ha parlato di ******* e ci ha dato il  numero di telefono del suo studio. Nella disperazione in cui eravamo piombati, in sincerità dobbiamo dire che è stato molto difficile comporre quel numero, ma quasi a fine luglio abbiamo chiamato e preso appuntamento per settembre 2012. Adesso è un anno che andiamo da ******* e ringraziamo il Signore tutti i giorni per averci dato la forza di andare da Lei. Francesco sta avendo dei miglioramenti che scientificamente non si possono spiegare essendo questa una malattia degenerativa, ma sentirsi dire "Adesso si che ci vedo bene!!!", queste parole ci danno la forza per pensare al suo futuro con più fiducia e sperare che un giorno possa guarire definitivamente. Francesco adesso si alza da solo dal letto di notte, riesce a muoversi abbastanza bene in zone di penombra, non vede più  "a pezzi" come ci dice lui ed il suo campo visivo si è ingrandito.  Non passa un giorno che non pensiamo a ******* per quello che sta facendo e continuerà a fare per Francesco nel proseguimento della sua terapia, la nostra gratitudine per Lei è infinita, Lei ci ha sostenuto nei periodi bui e difficili, ci ha spronato a non mollare e quando abbiamo portato i risultati del secondo esame di Francesco (il CAMPO VISIVO eseguito presso un ospedale) a distanza di un anno dall'inizio della terapia, che accertavano il primo miglioramento di Francesco, Lei ha gioito insime a noi. Grazie ****** per tutto ciò che stai facendo per Francesco, per la speranza che ci hai dato e che continui a darci,perchè ci rendiamo conto che anche se difficile, bisogna sempre continuare a sperare ed a credere. P.S. ad ottobre abbiamo altri 2 esami importanti per Francesco ( ERG e OCT ), vi faremo sapere il risultato.

 


 
Iscritto il: 18/09/2012, 20:28


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