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Trombocitopenia autoimmune la storia di Ivanita
 
Trombocitopenia autoimmune la storia di Ivanita
di universo >> 20/04/2012, 19:32
La storia di Ivana: occorre avere fiducia. Mi chiamo Ivan Nunez, vengo dal Venezuela, e vi racconto ciò che è accaduto a mia figlia Ivana, una bambina di 10 anni, con un percorso ospedaliero molto lungo. Ad Aprile del 2004, all’età di 2 anni le viene diagnosticata un trombocitopenia autoimmune che poco dopo si trasformò nella sindrome di Fisher-Evans, malattia rarissima ed incurabile, una sindrome che tra le tante conseguenze, le causò anche un distacco di retina. Nel Dicembre 2007 in Venezuela, in seguito al distacco di retina subì un primo intervento chirurgico e poiché avremmo dovuto affrontare un lungo viaggio aereo per venire in Italia, per impedire che la retina si staccasse inserirono nell’occhio un olio di silicone che sarebbe stato rimosso appena giunti a destinazione. In Italia, Ivana, subì un ulteriore intervento per correggere la cataratta, e per togliere l’olio (almeno così ci dissero alla fine dell’operazione). La bambina, anche se l’intervento era riuscito perfettamente, continuava ad avere l’occhio arrossato. Nel febbraio del 2010 cominciò ad infiammarsi anche la palpebra ed a causargli sempre più fastidio; così facemmo diversi controlli, tra cui una risonanza magnetica. Questa evidenziò che l’olio era ancora presente ma anche una massa informe dietro il globo oculare. ******, che sta curando la bambina per la sindrome di Fisher-Evans, ci disse subito che era l’olio di silicone a causare tutto questo ad Ivana e purtroppo non l’ascoltai. I medici, in tre settimane, fecero ben 3 biopsie alla massa, dicendoci che sicuramente si trattava di un Linfoma Non Hodgkin a cellule plasmatiche, insolito nei bambini, ma tale diagnosi giustificava anche le lesioni che riscontrarono nei polmoni e la ipereosinofilia, spiegandoci che con la chemioterapia c’era una speranza; ci prospettarono anche il bisogno di un trapianto di midollo spinale. Come ****** aveva diagnosticato, provai a chiedere all’equipe medica se tutto questo fosse stato causato dall’olio di silicone ma mi dissero che assolutamente non poteva essere, in quanto nelle cellule c’era una clonalità, indice di tumore maligno. Pensai che ******, in questo caso, si fosse sbagliata; l’occhio continuava a gonfiarsi ed a procurare tantissimo dolore alla bambina. Ero disperato ed anche se ****** mi tranquillizzava dicendomi di stare sereno avevo perso la fiducia. Accettammo di sottoporre Ivana alla chemioterapia. Le conseguenze furono drammatiche. La chemio procuro’ a mia figlia una mucosite dalla bocca al retto, Ivana si debilito’ enormemente, e la massa dietro l’occhio aumento’. Io sono medico Veterinario so di medicina ed ho lavorato nella farmaceutica umana e proprio per malattie di questo tipo, ho visto morire tanti adulti e bambini; pensavo che non ci fosse più nulla da fare. ****** che non mi ha mai abbandonato, mi disse di calmarmi e di andare da Ivana e che, quando fossi da lei, di metterle le mie mani sopra la testa e la nuca e di pensare a cose belle; lei avrebbe fatto una terapia a distanza attraverso di me. Lo feci e devo dire che mai avevo provato una cosa del genere, sentivo muovere le mie mani anche se immobili, c’era un’energia che le stava attraversando, è stata un’esperienza incredibile e difficile da spiegare. Intanto, grazie alle terapie di ******, progressivamente mia figlia cominciò a stare meglio e *******, mostrando perplessità sull’operato dei medici, anche davanti all’evidenza delle analisi cliniche, continuò a ripetermi “io non sento che questo è un linfoma”. Attraverso la sua terapia, la massa all’occhio cominciò a ridursi, così capii che aveva ragione. Quando, dopo oltre un mese, arrivò la risposta definitiva della terza biopsia, i medici impazzirono e non sapendo più cosa pensare, ricontrollarono tutte le analisi ed alla fine ammisero che la massa non era un linfoma LNH ma che era semplicemente l’olio di silicone e che lo stesso olio aveva causato anche le lesioni polmonari e la ipereosinofilia. Grazie a ******, Ivana non aveva più bisogno nè di chemio nè di trapianto! Sembrava finita ma i controlli successivi a mia figlia evidenziarono che l’olio aveva anche causato diverse lesioni cerebrali e rimuoverlo era possibile solo asportando definitivamente l’occhio, pensai che non vi erano soluzioni ed accettai. Fatto l’intervento, i medici volevano ancora intervenire su Ivana per fare nuove biopsie del cervello e studiare le lesioni ma ebbi l’ennesima consapevolezza delle immense capacità di *******. Una nuova risonanza magnetica evidenziò che le lesioni cerebrali erano completamente scomparse, la bambina stava benissimo ed un altro miracolo era avvenuto. Io non potrò mai ringraziarla abbastanza. Ti vogliamo bene, ******.
 
Iscritto il: 06/03/2008, 16:45


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